ESPOIR kids est un projet national porté par le Centre Hospitalier le Vinatier en partenariat avec les Hospices Civils de Lyon, le CHU de Lille et Interlude Santé, visant à créer un espace numérique dédié aux enfants et adolescents endeuillés par le suicide d'un proche.
Ce questionnaire constitue la première étape du projet et vise à collecter les besoins et attentes d'un nombre conséquent d'enfants endeuillés par suicide à l'égard des ressources numériques dans le cadre de leur deuil par l'intermédiaire de leurs représentants légaux (parents, grands-parents, tuteurs...).
Ce questionnaire comprend 3 pages successives de questions, pour un total de 27 questions. Le temps estimé de réponse est de 10 minutes environ. Merci de vous assurer que vous avez bien rempli l'ensemble du questionnaire (message de fin) avant de fermer la page.
Si l'enfant a vécu à plusieurs reprises le suicide d'un de ses proches, nous vous proposons de répondre au questionnaire en prenant en compte le suicide pour lequel la question des ressources numériques s'est le plus posée pour lui.
Si vous êtes inquièt(e) pour votre proche ou que vous ressentez le besoin d'être aidé(e), vous pouvez appeler le 3114, numéro national prévention suicide, gratuit et ouvert 24h/24h, 7/7, disponible sur tout le territoire et destiné à toute personne en crise suicidaire ou impactée par un suicide.
Madame, Monsieur,
Nous vous avons présenté l’étude ESPOIR kids et nous vous proposons d’y participer.
Cette lettre d’information vous détaille en quoi consiste cette étude.
Vous pourrez prendre le temps pour lire et comprendre ces informations, réfléchir à votre participation et demander au chercheur responsable de l’étude de vous expliquer ce que vous n’aurez pas compris.
OBJECTIF DE L’ÉTUDE
Le projet ESPOIR kids vise à co-construire des espaces spécifiques pour les enfants et les adolescents endeuillés par suicide sur la plateforme numérique ESPOIR (espoir-suicide.fr).
DÉROULEMENT
Le projet ESPOIR kids sera d’une durée totale de 12 mois réparti en 3 phases :
- Phase 1 : Questionnaire en ligne de 26 questions dans le but de recenser les besoins et attentes des enfants et adolescents endeuillées par suicide.
- Phase 2 : Mise en place de focus-groups réunissant des parents d’enfants et d’adolescents endeuillés par suicide, des jeunes adultes ayant perdu un proche par suicide dans leur enfance, des membres d’associations d’accompagnement du deuil et des spécialistes de la postvention
- Phase 3 : Tests utilisateurs pour évaluer la pertinence et l’acceptabilité des onglets spécifiques développés.
BÉNÉFICES ET RISQUES
Vous participerez à la création d’un espace numérique adapté aux besoins et attentes des enfants et adolescents endeuillées par suicide. Cet outil gratuit sera accessible à la fin de l’étude et permettra d’améliorer l’accès à l’aide et au soutien de personnes souvent isolées et en difficulté d’accès aux soins.
Notre étude ne présente aucun risque sérieux prévisible pour les personnes qui s'y prêteront.
Votre collaboration à ce protocole de recherche n’entraînera pas de participation financière de votre part.
LÉGISLATION–CONFIDENTIALITÉ
Dans le cadre de cette recherche, un traitement informatique de vos données personnelles va être mis en oeuvre afin de pouvoir répondre aux objectifs scientifiques de cette recherche, dans une finalité d’intérêt public. Dans ce but, les données vous concernant seront transmises au gestionnaire de la recherche ou aux personnes agissant pour son compte, en France. Ces données seront identifiées par un numéro d'identification. Ces données pourront également, dans des conditions expérimentales assurant leur confidentialité, être transmises à d’autres services du CH Le Vinatier.
Conformément au Règlement Européen n°2016/679 sur la Protection des Données, vous pouvez :
- demander à avoir accès, à rectifier, à recevoir sous un format lisible numériquement ou à effacer les données vous concernant
- vous opposer au recueil et à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d'être utilisées dans le cadre de cette recherche et d'être traitées ou encore limiter l’utilisation de vos données
- Pour exercer vos droits ou pour toute information complémentaire, vous pouvez vous adresser directement au responsable de l’étude ou au délégué à la protection des données du CH Le Vinatier en adressant un courrier par voie électronique à : _CIL@ch-le-vinatier.fr
ou par voie postale à : Département d’information médicale – Le délégué à la protection des données – Centre hospitalier Le Vinatier – 95 boulevard Pinel – BP 30039 – 69678 BRON CEDEX
- en cas de désaccord, vous pouvez procéder à une réclamation auprès de la Commission National de de l’Informatique et des Libertés, 3 Place de Fontenoy - TSA 80715 - 75334 PARIS ou sur https://www.cnil.fr/webform/adresser-une-plainte
Vos données seront conservées jusqu’à deux ans après la dernière publication des résultats de la recherche, ou en cas d’absence de publication, jusqu’à la signature du rapport final de la recherche. Elles seront ensuite archivées durant 15 ans.
Vous êtes libre de refuser ou d'interrompre votre participation à cette étude à tout moment sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice de ce fait et sans avoir à vous justifier. En cas d’interruption de l’étude, les informations vous concernant seront conservées sauf opposition de votre part.
Cette étude a reçu l’avis favorable du Comité d’Ethique du Collège Universitaire de Médecine Générale (CUMG) de l’Université Claude-Bernard Lyon 1 le 12/01/2021 (IRB N°2021-01-12-04)
Si vous avez des questions concernant votre participation ou si vous voulez connaître les informations qui ont été recueillies à votre sujet, vous pourrez contacter le docteur LEAUNE, responsable de l’étude, au numéro de téléphone suivant : 04.37.91.52.17
Vous remerciant par avance de la confiance que vous nous témoignez, nous restons à votre disposition.
Madame Pauline LAU-TAI
Il y a 27 questions dans ce questionnaire.
