Madame, Monsieur,
Un projet de recherche intitulé AMADEUS I (Attentes et besoins des patient(e)s, de leurs proches et des professionnel(le)s de santé à l’ égard de l’implémentation d’outils numériques dans le contexte des urgences psychiatriques: une étude mixte – partie I) est mené sous la responsabilité du Dr Edouard Leaune.
Vous êtes libre de participer ou de vous opposer à cette étude, le présent document vous renseigne sur les modalités de l’étude. Si vous ne comprenez pas certaines informations, n’hésitez pas à nous contacter pour poser des questions.
Pourquoi cette recherche?
A l’heure où la santé mentale est déclarée grande cause nationale en France, les données françaises et internationales démontrent une augmentation exponentielle des consultations aux urgences psychiatriques au cours des dernières décennies. Ce phénomène entraîne une mise en tension des systèmes d’urgence qui s’avèrent aujourd’hui insuffisamment adaptés aux besoins de santé des populations ayant recours à l’urgence en santé mentale. Les difficultés rencontrées à l’échelle du système de soin entraînent dans la prise en charge individuelle une tendance au défaut de communication entre professionnel(le)s, patient(e)s et aidant(e)s qui s’associe à une insatisfaction des patients, de leurs familles mais également des professionnels. Ce cercle vicieux entretient ainsi des situations de tension et d’insatisfaction partagée, au prix d’une perte d’efficacité globale du système des urgences psychiatriques et du système de santé mentale.
Le champ de la e-santé mentale a connu une progression croissante au cours des dernières années, permettant d’améliorer le suivi des patients porteurs de pathologies psychiatriques chroniques, mais aussi de favoriser les interfaces entres patients, proches et professionnels de la santé mentale et d’implémenter une philosophie de la psychiatrie de précision, offrant des réponses individualisée et adaptées. Ces innovations demeurent cependant trop peu implémentées, notamment dans le contexte de l’urgence psychiatrique. Etonnamment, aucune étude ne s’est jusqu’alors intéressée à l’implémentation d’outils numériques dans le champ de l’urgence psychiatrique. Cela souligne l’importance d’impliquer l’ensemble des parties prenantes (professionnel(le)s de santé, personnes concernées, proches, associations) dans un projet de recherche d’envergure visant à développer et implémenter des outils numériques pouvant répondre aux besoins spécifiques identifiés dans le contexte de l’urgence psychiatrique.
Quel est l’objectif de cette recherche?
C’est pourquoi, l’étude AMADEUS I a pour objectif principal de développer des outils numériques (plateforme web, application pour smartphone et/ou tablette) répondant aux besoins et attentes des patient(e)s, proches et professionnels de santé dans le contexte de l’urgence psychiatrique. Les objectifs secondaires sont les suivants :
- identifier les barrières et les besoins des patients, de leurs proches et des professionnels à l’implémentation d’outils numériques dans le contexte de l’urgence psychiatrique
- implémenter des outils numériques permettant de favoriser l’interface entre patients, proches et professionnels de santé dans le contexte de l’urgence psychiatrique
- identifier les intérêts et limites de l’implication de personnes concernées dans la réalisation d’une étude de développement et d’implémentation d’outils numériques dans le contexte de l’urgence psychiatrique
Les progrès scientifiques attendus sont les suivants :
- amélioration des outils et modèles communicationnels à l’interface entre patients, aidants et professionnels de santé dans le contexte de l’urgence psychiatrique
- amélioration de l’expérience vécue des patients, aidants et professionnels de santé dans le contexte de l’urgence psychiatrique
- meilleure compréhension des besoins et attentes des patients, aidants et professionnels de santé dans le champ de l’urgence psychiatrique
Quelles données seront recueillies et comment seront-elles traitées pour la recherche ?
Dans le cadre de l’étude AMADEUS, les investigateurs de l’étude recueilleront les données suivantes vous concernant :
- âge
- genre
- région dans laquelle vous résidez
- catégorie socioprofessionnelle
- satisfaction vis-à-vis d’expériences antérieures aux urgences psychiatriques
- attentes quant à l’utilisation d’outils numériques aux urgences psychiatriques
Dans le cadre de cette recherche, une saisie informatique de vos données sera mise en œuvre afin de pouvoir les analyser. Ce traitement relève d’une mission d’intérêt public. Ces données identifiées par un numéro de code et des initiales, seront enregistrées puis traitées pour permettre d’analyser les résultats afin de préserver votre anonymat.
Les résultats de cette étude pourront faire l’objet de communications lors de congrès scientifiques et/ou être publiés dans une revue scientifique. Dans tous les cas, l’anonymat sera préservé. Vous pourrez être informé des résultats globaux de la recherche en effectuant une demande écrite auprès du responsable de l’étude.
Quels sont vos droits ?
Conformément aux dispositions de la loi 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée et du Règlement Européen 2016/679 du 26 avril 2016, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, de portabilité, d’effacement et de limitation de vos données personnelles. Ces droits s’exercent auprès du médecin responsable de l’étude le Dr Edouard LEAUNE ou du Délégué à la Protection des Données du CH du Vinatier (_DPO@ch-le-vinatier.fr). En cas de désaccord, vous pouvez procéder à une réclamation auprès de la CNIL, 3 place de Fontenoy, TSA 807-715, 75334 Paris ou sur le site : https://www.cnil/webform/adresseruneplainte.
Cette recherche est menée conformément aux dispositions en vigueur et a obtenu un avis favorable du comité d’éthique du CH du Vinatier.
Lorsque vous aurez lu cette lettre d’information et obtenu si besoin les réponses aux questions que vous vous posez, vous êtes libre de refuser le recueil de vos données médicales dans le cadre de cette recherche en nous retournant le document d’opposition ci-après. En l’absence de réponse de votre part un mois après l’envoi de cette lettre d’information, nous considérerons que vous n’avez pas exprimé votre opposition à la participation à cette étude.
Merci de votre attention,
Dr Edouard Leaune
Il y a 29 questions dans ce questionnaire.
